Segunda, 02 de julho de 2001, 10h19
Doença genética mata por falta de informação
O sofrimento provocado por uma doença genética rara e de efeitos devastadores poderia ser reduzido se ela fosse mais conhecida no Brasil. Estima-se que a doença de Wilson afete seis mil brasileiros. Porém, só cerca de 600 recebem tratamento. Os outros acabam morrendo, muitas vezes sem saber a origem do mal que os afligia. No caso da doença de Wilson, o acesso à informação faz a diferença entre vida e morte, pois embora seja incurável, ela tem tratamento.
Para divulgar a existência da doença e apoiar as famílias de jovens afetados, existe a Associação Brasileira dos Doentes de Wilson (ABDW), cujo site http://www.doencadewilson.org/, é único no país. O vice-presidente da associação, Lúcio Mazza, diz que muitos médicos não conseguem diagnosticar corretamente a doença, por vezes confundida com mal de Parkinson.
A doença de Wilson causa acúmulo de cobre no organismo e, em geral, ataca ossos, fígado e cérebro. Sua origem é misteriosa e seus sintomas surgem repentinamente.
- Há casos como o de um menino que estava jogando futebol num dia e no outro não podia sequer sair da cama. Uma família em Minas Gerais tem os três filhos em cadeira de rodas. É por causa disso que mantemos a associação - explica Mazza, que entrou para a associação depois que um parente desenvolveu a doença.
A ABDW existe há 11 anos, mas ganhou fôlego com a internet e hoje luta para conseguir criar uma rede de médicos no Brasil.
- Não há nenhum centro brasileiro especializado. O Hospital das Clínicas de São Paulo faz parte do tratamento, mas são poucos os médicos que realmente conhecem a doença - diz Mazza.
Dados médicos mostram que mesmo pessoas que já sofrem com os sintomas da doença de Wilson, como hepatite, deformações ósseas e distúrbios da fala e dos movimentos, conseguem se recuperar.
A terapia é relativamente simples e, se tratada desde cedo, uma criança pode nunca desenvolver os sintomas. O diagnóstico é feito por meio de medições nos níveis de cobre na urina e no sangue, em testes indicados tanto para casos suspeitos quanto para pessoas com parentes afetados.
A base do tratamento é uma dieta sem cobre. A associação luta para identificar alimentos perigosos e descobriu que o figo é um veneno para quem tem doença de Wilson. A fruta propriamente dita é inofensiva. O problema é o sulfato de cobre usado como agrotóxico. Além da dieta, são usadas drogas.
- Estamos pedindo ao Ministério da Saúde para facilitar a importação de um dos remédios - diz Mazza, acrescentando que qualquer pessoa interessada pode entrar em contato com a associação.