Direitos da pessoa com ELA serão debatidos nesta segunda-feira

Ana Volpe Agência Senado

A Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) fará audiência pública, na segunda-feira (13), sobre os direitos das pessoas com esclerose lateral amiotrófica (ELA), doenças neuromusculares e degenerativas do sistema nervoso. A falta de garantia de atendimento ao doente, as dificuldades de acesso à aposentadoria por invalidez e as perspectivas de novos tratamentos em desenvolvimento por pesquisadores brasileiros serão alguns dos temas da audiência.

Para a audiência pública , proposta pelo senador João Capiberibe (PSB-AP), foram convidados o diretor do Departamento de Saúde e Segurança Ocupacional do Ministério da Previdência Social, Marco Antônio Gomes Perez; a presidente da Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag), Maria Cecília Jorge Branco; o representante da Associação Lutando contra a ELA, Sthanley Abdão; e o presidente do Movimento em Defesa dos Direitos das Pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica, Antonio Jorge de Melo.

O Ministério da Saúde, a Universidade de São Paulo (USP) e a Comissão de Ética em Pesquisa (Conep) também devem enviar representantes para a audiência pública, que será interativa, pelo portal e-Cidadania ou pelo Alô Senado, por meio do número 0800-61221. A reunião será realizada na sala 2 da Ala Nilo Coelho, às 9h.